Albinisme: Quand différence rime avec force !

Hello mes Amazones !

Aujourd’hui, coup de cœur et fait de société rythment mon billet !

Un article où je présente mon actualité coup de cœur et quel est le principal fait de société qui m’emmène à davantage apprécier cela.

A l’heure actuelle, malheureusement la société pousse à cantonner dans l’ombre, les personnes atteinte d’albinisme – un peu comme toutes les personnes qu’elle juge différente- … Alors quand on les met sur le devant de la scène avec une intention saine, c’est toujours appréciable de relayer et partager l’information. 😉
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Quand une maladie génétique devient une force

lara et mara albinisme

En scrutant l’actualité, je suis tombée sur une photo qui m’a littéralement subjugué. J’ai été émerveillé par la beauté et la force que cette photo renvoyait. A la suite de ça, il fallait que j’assouvisse ma curiosité, j’ai donc cherché à en savoir davantage sur ces fabuleux modèles.

Elles se prénomment Lara & Mara Bawar. Elles ont 11 ans et une belle carrière dans la mode semble se dessiner pour elles. Ces magnifiques jumelles sont originaire de la Nouvelle Guinée et elle résident à Sao Paulo au Brésil.

Lara et Mara

Découverte en 2016 par le photographe suisse Vinicius Terranova, les jumelles ainsi que leur soeur Sheilanon atteinte d’albinisme – ont participé à un projet que le photographe qui réside également au Brésil a voulu mettre en place.

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Un projet nommé Flores RarasFleurs Rares – dans lequel les jumelles Lara et Mara ainsi que leur sœur Sheila sont magnifiées à souhait. Un projet qui montre que la différence ne devrait nullement être une barrière pour mener une vie épanouie et au même niveau que tous les individus qui peuplent notre société.

« Pour nous, être albinos c’est beau. Nous aimons nos cheveux, nos yeux et la pâleur de nos peaux. » — Lara

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Forte du succès de ce fabuleux projet: les sœurs Bawar ont réussi à bousculer les codes de la mode et se faire une place dans un domaine où cette particularité génétique peuvent leur faire défaut et elles ont toutes les trois signés pour plusieurs marques entre autre: Bazaar Kids, Insanis et Nike.

Je vous invite à découvrir l’instagram des sœurs Bawar !!

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C’est toujours appréciable de voir que l’on met sur le devant de la scène avec une intention saine, des personnes rejetés par le système. J’en profite donc dans mon article pour vous partager la caractéristique génétique de l’albinisme ainsi que la souffrance que les personnes atteintes d’albinisme endurent.

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Non pas que je sous estime vos connaissances mais il est toujours bon de faire une piqûre de rappel. Il est également vrai que tout le monde n’est pas logés à le même enseigne en ce qui concerne le savoir et il n’y a d’ailleurs aucun mal à cela!

Je suis la 1ère adepte du : « Je ne connais rien, apprends moi tout !«  Non pas que je sois bête car même quand je sais quelque chose, j’aime apprendre des autres et comprendre leurs visions des choses.

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Je préfère largement une personne qui ne sait pas mais qui a une soif d’apprendre,  que les Mr et Mme « Je sais tout là » qui me fatiguent au plus haut point et en général, lorsque l’on creuse bien on s’aperçoit vite qu’en fait: ils ne savent RIEN, tchip.

M’enfin bref… Je reviens à mes chèvres !

Qu’est ce que l’albinisme ?

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L’albinisme en quelque mots, c’est une particularité génétique héréditaire qui affecte la pigmentation et se caractérise par un déficit de production de mélanine.

Cette maladie génétique touche les mammifères, les oiseaux, les poissons, les amphibiens et les reptiles. Elle peut engendrer une absence totale de mélanine dans l’iris, l’épiderme, les poils, les cheveux et les plumes, malgré la présence normale de cellules pigmentaires.

On distingue l’albinisme oculaire (albinisme partiel, moins fréquent) qui comporte 3 formes, qui n’affecte que les yeux et qui se manifeste principalement chez les hommes.

Et l’albinisme oculo-cutané (albinisme total) qui comporte 4 formes, touchant également les femmes ainsi que les hommes et qui affecte les yeux, la peau, les poils et les cheveux.

– Merci, wiki ! –

Un aparté en donnant la définition afin que vous pussiez comprendre ce qui va suivre. Car cette maladie génétique fait l’objet d’actes cruels et abjects.

L’albinisme en Afrique

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Malheureusement les personnes atteintes d’albinisme sont rejetées par la société. Pire encore, en Afrique, certaines personnes aux esprits étriqués et peu éveillés n’hésitent pas à enlever ces personnes afin de se livrer à un trafic d’humain. Dans plusieurs pays d’Afrique, les personnes atteintes d’albinisme sont très souvent victimes d’enlèvements et d’homicides.

La cause de ce trafic ? Superstitions locales, croyances erronées, fétichisme et sorcellerie qui attribuent aux organes des personnes albinos des pouvoirs magiques.

Enlèvements, assassinats, amputation des membres, profanation et violation de tombe rythment tristement le quotidien des personnes atteintes d’albinisme. Dans cette quête insensée de la richesse et du bonheur, certains individus continuent à exécuter les ordres des soi disant sorciers et guérisseurs.

Certes l’ONU reconnait la souffrance que les personnes atteintes d’albinisme endurent, mais il reste ÉNORMÉMENT à faire ! A mon sens, il parait important de ne pas attendre sur les institutions qui viennent seulement confirmer ce que les associations et ONG qui luttent contre ce fléau ont déjà soulignés et alertés depuis de nombreuses années.

La sensibilisation et l’éducation doit s’effectuer par le peuple et auprès du peuple sans oublier, qu’il est nécessaire et essentiel qu’il y ait un véritable appui des autorités locales.

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Et vous mes Amazones, pensez vous que l’intégration des personnes atteinte d’albinisme doit se faire par la communauté ou faut-il laisser cette démarche d’inclusion aux autorités sanitaires ainsi qu’aux institutions ?

Comment trouvez-vous les jumelles Lara et Mara ? Pensez vous que c’est une bonne chose qu’elles puissent être intégrer dans le monde de la mode ?

N’hésitez pas à me répondre en commentaire, je me ferais une joie de vous lire ainsi que de vous répondre.

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Crédit photo: Vinicius Terranova

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